YAZAN: Menekşe KOÇAK
SESLENDİREN: Zeynep KILIÇ
Oğluma otizm tanısı 2007 yılında, 3 yaşında iken kondu. Otizmle yolculuğumuzun birinci yılındaydık. Eğitimci ve velilerden oluşan bir grupta “Bana göre otizmli çocuklarımızda değişen yaşam biçimi nedeniyle erken mutasyon gerçekleşti. Eğer Koray 50 yıl sonra dünyaya gelseydi, hiç yadırganmaz otizmli diye dışlanmazdı. İki çocuktan biri otizm olurdu. Bizimkiler erkenciler.” dedim. Herkes güldü. Şaka sandılar. Oysa ben inanarak söylemiştim. Üstelemedim, sustum. Her sözün söylenmek için bir vakti vardır.
Aradan on altı yıl geçti. O zamanlar, sezgilerimle bu yorumu yapmıştım. Bugün sayısal veriler doğruluyor. ABD Hastalık Koruma ve Önleme Merkezinin verilerine göre 1970 yılında 2500 çocuktan 1’i; 2021 yılında ise 44 çocuktan 1’i otizm tanısı alıyor. 2022’de ise 34 çocuktan 1’ine otizm tanısı konduğu belirtiliyor.
Türkiye’de ise otizmli birey sayısı net olarak bilinmiyor ama Amerika’daki verilerin Türkiye için de geçerli olduğu kabul ediliyor. Bu verilere dayanarak size kötü bir haber vereyim. Yaklaşık 2040’lara doğru iki torununuz olursa biri otizmli olacak.
“Ne olacak canım süper zeki çocuklar, iyi bir eğitimle dahi yaparım.” diyorsanız; size bir kötü haberim daha var. Otizmde 1000 çocuktan 1’i Mucize Doktorun Ali’si ya da Dönence dizisinin Gülce’si gibidir. Geriye kalan 999 otizmli çocuk ise toplumun ve yöneticilerin duyarsızlığı nedeniyle sosyal hayatın dışına atılır. Bu çocukların büyük kısmı doğru eğitim alamadığı için bağımsız yaşayamaz. Davranış sorunları vardır. Yani bugünden eğitim şartları düzeltilmezse sizin torununuz da benim oğlum gibi bakıma muhtaç olacaktır.
Kendinizi “Başa gelen çekilir, evladımız bakarız.” diye teselli etmeye kalkmayın. Maalesef otizmde yalnız taş duvar olmaz. Var olmanız ve çocuğunuza bakabilmeniz toplumun duyarlılığı ile ilgilidir.
Mesela benim oğlum ergenlik döneminde, ciddi öfke krizleri var; bu da komşulara gürültü olarak yansıyor. Şu ana kadar kapıma üç kez polis, bir kez zabıta geldi. Komşularım utanmadan şu önerilerde bulundu: “İlaç ver, taşın ya da bakımevine bırak.” Koray doktor kontrolünde ama ergenlikte ilaç da yetersiz kalıyor. Trajikomik şekilde, otizmde herkes doktordur ve bize ilaç önerir. Çocuk zıplıyor ilaç ver, bağırıyor ilaç ver, hatta gülüyor ilaç ver...
“Otizmin farkındayım otizmlinin yanındayım” sloganı ülkemizde otizmli benden uzak olduğu sürece otizmlinin farkındayım ve yanındayım şeklindedir. Bu nedenle komşularım bana sürekli taşınmamı öneriyor. “Nereye?”
Aile ve Sosyal Hizmetler Müdürlüğü Sincan’da Otizm Gündüz Bakımevi ve Rehabilitasyon merkezi açtı. Koray’ı haftada iki gün götürmek istedim. Çok ağır olduğu için almadılar, “Daha uygun yere götürün.” dediler.” Peki, nereye götüreyim?” diye sordum. Sorumlu olan Bakanlıktan cevap yok...
Binlerce otizmli evladı olan aileler nereye gidecek?... Daha geçen hafta, Ankara Sincan’da otizmli çocuğun gürültüsü nedeniyle alt komşu beş kişiyi öldürdü. Üç yaşındaki otizmli çocuk sağ kaldı. Haberi okuyunca “O da ölseydi” dedim. Niye mi? Bu ülkede otizmli Sinan’a Aile ve Sosyal Hizmetler Genel Müdürlüğüne bağlı Pendik’teki bakımevinde somut delillerle dayak atıldığı kanıtlandı. İki yıl süren mahkeme geçen hafta sonuçlandı. Suçluların 2700 TL para cezasını dört taksitle ödemesine karar verildi. Yani devlete teslim edilen çocuğa dayak atmanın bedeli 2700 TL. Sudan ucuz. Caydırıcı olmak şöyle dursun özel gereksinimli bireylere işkenceyi teşvik ediyor
Evet, aileler defalarca bakanların, genel müdürlerin kapısını çalıyor halini anlatıyor ama halden anlayan yok. Mesela Binali Yıldırım, başbakan olduğu sırada Otizm Eylem Planını uygulayacağı sözünü verdi. Yıl 2016 idi. Ailelerin bayramıydı. Sağlıklarında koca dünyaya sığdıramadıkları çocukları öldükten sonra güven içinde olacaktı. Ama aileler, büyük bir hayal kırıklığı yaşadı.
Halen aileler dernekler aracılığıyla yetkililerin kapılarını çalıyor ama nafile. Otizmli bireylerin sorunlarını konuşmak bir lüks gibi algılanıyor ülkemizde.
Baylar ve bayanlar otizm bugün benim, yarın sizlerin sorunu olacak. Bizleri boş vaatlerle oyalayan, ”Ülkede kaç otizmli var?” sorusunun cevabını dahi merak etmeyen yöneticiler, otizm salgını gerçeğini yok saymak sorunu çözmez. Çünkü otizm moda deyimiyle toplumun bekası için terörden ve ekonomik sorunlardan çok daha fazla tehlikedir. Terörde, düşman bellidir; tedbir alır, gerekirse savaşır en az zararla toplumu düze çıkarırsınız. Ekonomide ise ciddi tedbirlerle dört beş yılda ülkeyi tekrar rayına oturtursunuz.
Peki ya mevzu salgınsa... Çaresiz boyun eğersiniz. Nitekim korona salgınında bunu yaşadık. Otizm salgını korona gibi birden değil, derinden ve çok sinsi ilerliyor. Koronada ölen öldü, kalan sağlarla yola devam ettik. Ancak otizm salgınında devlet her çocuğa yıllarca bakmak zorunda kalacak. Mesela ağır otizmli bir bireyin devlete aylık bakım maliyeti 35 bin TL civarındadır. İki çocuktan birinin otizmli doğduğu bir dünyada bu masrafı hiçbir ülkenin ekonomisi kaldıramaz.
Otizm salgını gerçeği ille yüzleşen gelişmiş ülkeler otizmli bireyi üretime ve sosyal yaşama katacak tedbirleri eğitim sistemlerine hızla yerleştiriyor. Bizim de bir an önce sağlıklı çocuklarımızın geleceği için otizm salgını gerçeği ile yüzleşmemiz gerekir. Zira otizmde beklenen mucize ilaç henüz ufukta görünmüyor.
Gelecek yazımızda otizmde ilaç tedavisi üzerinde söyleşmek üzere.
KAYNAKÇA
Otizm Tanısı Alan Çocuk Sayısı Her Yıl Artıyor Anadolu Ajansı https:www.aa.com.tr.sağlık 15.02 2022
13 Aralık 22023
