SÖYLEŞİYİ YAPAN: Şule SEPİN İÇLİ
Sevgili izleyicilerimiz, ‘Arı Kovanı’ köşemizin bu ayki konuğu, Fatma Çoban. Kendisinin pek çok çalışması var. Sizi kısaca tanıyarak başlayalım söyleşimize.
Fatma: Bana da Arı Kovanı köşenizde bu fırsatı tanıdığınız için size çok teşekkür ediyorum. Şu an Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Yönetim Kurulu Başkanıyım. 56 yaşındayım, kas hastasıyım. ‘LGMD’ diye geçiyor hastalık. Tekerlekli sandalye bağımlısıyım. Annem-babam amca çocukları, akraba evliliği yapmışlar. On çocuğun beşi kas hastası doğmuş ailemizde. Kız çocuklarının okutulmadığı, kadına değer verilmeyen bir toplumda da beş kardeş kas hastası doğduk. Nereden geldiğimi ben bilmiyorum. Çocukluktan itibaren bağımsız yaşamak, kendi ayaklarımın üzerinde duran bir birey olmak gibi bir düşüm vardı. Kas hastalığıyla karşı karşıya kalmak, başka bir boyut. Coğrafi koşullar çok zor, toplumsal unsurlar sizi zorluyor. Bir yandan da engelli bir kadın olmaya çabalıyorsunuz. Olabildiğince zordu. Ailede, ilk dayatarak okuyan kız çocuğu benim. İlkokulu bitirdikten sonra orta okula zorlayarak devam ettim. 80’li yıllarda Meslek Liseleri vardı. Oradan bir meslek lisesine geçiş yaparım diye umut ediyordum. Orta son sınıfta, lise müdürüme gidip “Sınava girmek istiyorum” dediğimde, engelli olduğumu, o tarz sınavların engelli olmama koşulunun olduğunu vurgulamıştı. Çok üzülmüştüm, ağlayarak çıktığımı bilirim müdürün odasından. Orta okulu ve liseyi bitirdim. Üniversite hedefim var ama nasıl olacak? Erişilebilirlikle alakalı hiçbir şey yok, imkanlar kısıtlı. Okulu açık öğretimden bile bitirmeye kalkışsanız, okulların önünde rampa yok, okulun içinde merdivenler fazla Sınavlara girmek için kılı kırk yarmanız gerekir. Ne yazık ki erişilebilirlik olayına takılıp kaldık. Bir şeyler yapmak, boş oturmamak gerekiyor. Beş kardeş, kitapla bağ kurduk. Odamızdan dışarı çıkmak gibi bir şansımız yok. Kemdi koşullarımızda, kendimizi geliştirmeyeçabalıyoruz. Bir yandan da kas hastalığı nedir, bana ve kardeşlerime ne getirecek endişesiyle araştırma içindeyim. Bilgisayar yok, internet yok. O dönem Kas Hastalıkları Derneğinden haberdardım. Onlarla mektuplaşmaya başladım. Bu şekilde dernekle bir bağ kurdum ve yıllar sonra o bağ, çok farklı bir boyut kazandı. İki binli yıllarda, bilgisayar ve internete ulaşınca, kendimi uzaktan, bilgisayar başında Kas Hastalıkları Derneğiyle gönüllü olarak çalışır buldum. İnternetle, sosyal medyayla ve bilgisayarla bağlantı kurmayı hiç düşünmüyordum. İnternetle ve programlarla alakalı eğitim aldım. Öyle bir konuma geldim ki derneğe gönüllü olarakdestek olmak için gelen insanlara ben eğitim veriyordum. Tatvan Bitlis’te yaşıyordum. Bilgisayar başında, İstanbul’da çalışan insanlarla tabiri caizse, birebir mesai yapar konuma geldim. O dönem, ‘Hasta Gönüllü Ağı’ adıyla bir ağ kuruldu. Ağın yönetimi bana verildi. Dernek, daha çok kas hastası ve ailelerini bilgilendirmek odaklı çalışan bir dernek. Gelen bilgi taleplerini ben karşılayan konumdaydım. Türkiye çapında bir ağ oluştu. Birçok çalışmayı, projeyi o ağ aracılığıyla yapıyor konumundaydık dayanışmaya yönelik. Uzun bir süre bu şekilde yürüdü. Buradaki mesai bitiyordu ama evdeki mesaim bitmiyordu, gece de devam ediyordu. Bilgisayarın başında gönüllü sistemine destek sunuyorduk, yazışmalarla ilgileniyorduk. 2012 yılında, kendimi Kas Hastalıkları Derneğinin yönetiminde buldum. O süreçten bu yana da yönetim kurulu üyesi olarak çalışmalarıma devan ediyorum. Şu an yönetim kurulu başkanıyım.
Şule: Çok direnen, mücadeleci bir kadını dinlemek gerçekten çok güzel. Online Destek Projenizden de söz edebilir misiniz?
Fatma: 8 çeşit kas hastalığı var. Çoğunun tedavisi yok, çok zorlu hastalıklar. Multidisipliner ekiplerce karşılanması gereken durumlar var. Ciddi bir ekonomik ve sosyal boyutu var. Bizim toplumumuzda ekonomik koşulları iyi olsa bile, tedavisi mümkün olmadığı için aileyi ve hasta bireyi sosyal alanda çok zorlayan bir hastalık. Dolayısıyla psikolojik destek, her aile bireyiyle, her hastayla 2. Anlamda bir ihtiyaç olarak ortaya çıkıyor. Bir psikolog mail attı, kapıcısı için destek istiyordu. Tabiri caizse kadının üstüne atladım. Bizimle gönüllü çalışmasını istedim. Sağ olsun kabul etti. Onunla uzun bir süre yazışarak görüştük. Psikolojik destekle alakalı bir çalışma yapıp yapamayacağımızı sorduk. Gönüllü bir şekilde bütün dostlarını işin içine sokarak süpervizyon eğitimiyle başlangıç yaptık. Projeyi tanıttık, anlattık. Hastalara tek tek dokunmaya çabaladık. Görseller oluştu. Aile Danışmanı Psikolog İrem Bıray ile tam üç yıl kendisi ve dostlarıyla gönüllü olarak bu destek projesini yaşama geçirdik. Çok insana dokunduk. Yeri geldikçe konferanslar verdik, grup terapileri yaptık. Çok ilgi gördü. Bu projeye kaynak bularak sürekli kılmak istedim. Tamamen gönüllü boyutta yürümesi gerçekten çok zordu. Gün geldi, kaynak bulma şansını yakaladık. Bir süpervizör desteğinde yaklaşık 13 yıldır online olarak devam ediyor. Şu an online süpervizyon karşılığı, 30 psikologla çalışan bir proje.
Şule: Süpervizyon ücretini psikologlar mı ödüyor?
Fatma: Hayır, biz ödüyoruz.
Şule: Psikologlar başvuruyor, süpervizyon eğitimi alarak sonra ücretsiz olarak kas hastaları ve ailelerine eğitim veriyor.
Fatma: Evet. Dönem dönem bu eğitimler açılıyor. Her yıl kaynak oluşuyor. Eğitimler 6-7 ay sürüyor. Duyuru yapıyoruz. Duyuruya yanıt veren psikologlarla görüşmeler yapılıyor. Kabul gördükten sonra aldıkları vakalara süpervizyon desteğiyle 6 ay boyunca devam ediyorlar. Deneyim kazanıyorlar. Süpervizyon eğitimi oldukça pahalı. Başladığımız dönem, kas hastalığından anlayan hiç psikolog yoktu neredeyse. Bu anlamda çok fazla deneyimli insan yetişti. Psikoloji okuyan kas hastası arkadaşlarımız da sürece dahil oldu. Proje kapsamında, yeri geldiğinde kas hastası psikolog arkadaşlar da eğitim veriyorlar. Programa dahil olanlar hem kas hastalığıyla hem yasla, kayıplarla bilgilenme ve süpervizyon eğitimi alma fırsatını buluyorlar.
Şule: Çok anlamlı ve çok güzel bir hizmetmiş gerçekten. İlkokula nasıl gidip geldiniz, anneniz mi yardımcı oldu? Daha sonra üniversiteyi bitirme imkânınız oldu mu?
Fatma: Hastalığım yavaş ilerleyen bir hastalıktı. İlkokula gittiğim dönemlerde, yürüyebilir konumdaydım. Yine de çok zordu. Merdivenlerden çıkarken, oturup kalkarken destek alıyorsunuz. Sıkıntı olmadı, yürüyerek gidip geldim. Üniversiteyi bitirme fırsatım olmadı.
Şule: Dışarıdan bitirmeyi kastetmiştim.
Fatma: O kadar farklı unsurlarla uğraşmak zorunda kaldım ki bunu geri planda tuttum. Belki şu aşamadan sonra olabilir. Bunlarla uğraşırken, bilgilenmek, daha çok katkı sunmak amaçlı psikoloji gibi pek çok konuda sertifikalı eğitimler aldım.
Şule: Bu koşullarda geçiminizi nasıl sağlıyorsunuz?
Fatma: İyi bir soru. En çok istediğim, kas hastalığıma rağmen eğitim alıp bağımsız birey olmaktı. Emek üreterek yaşamımı idame ettirmek, kimseye bağımlı kalmadan yaşamak ve kardeşlerime de katkı sunmaktı. Ne yazık ki olmadı. Liseden sonra çok uğraştım. Sınavlara girdim, insanlarla yazıştım, olmadı. İnsan engelliyse, kas hastasıysa, ‘Evinde otursun, ne işi var dışarıda’ anlayışıyla baktılar. Uzun yıllar evde engelli bakım aylığı gibi sosyal yardımlarla götürmeye çabaladım. Bu hiç kolay değildi. Şu an İstanbul’da, bir yardımcıyla yaşıyorum. Ailemin, kardeşlerimin, dostlarımın desteğiyle döndürmeye çabaladım. Yapabildiklerime rağmen ne eğitimde ne istihdamda yer bulmuş bir engelliyim.
Şule: Gerçekten bu kadar birikim ve deneyimle, insanı sadaka kültürüne mahkûm eden bir zihniyetle karşı karşıyayız.
Fatma: Kesinlikle. Bunu onuruma da yediremiyorum. Bu kadar birikim, bu kadar deneyim ve bu konumda yaşamak… Son iki yıldır Mehmet Kızıltaş aracılığıyla, Kas Hastalıkları Derneğinde, çalışma karşılığı istihdam edildim. Asgari ücret alıyorum. Bu da bir şekilde rahatlatıyor çünkü bir yardımcı parası ödüyorum.
Şule: Çok iyi hem de sevdiğiniz işi yapıyorsunuz. Yazılarınızın olduğunu biliyorum. Nerede yazıyorsunuz? Dergimizin de yazarı olmak ister misiniz?
Fatma: Son birkaç yıldır T 24’de çoğunlukla engellilikle alakalı fırsat buldukça yazıyorum. Okumayı ve yazmayı çok seviyorum. Derginize de yazarım, neden olmasın!
Şule: Sizin kadın mücadelesi ve engelli kadın mücadelesiyle ilgili de farklı görüşleriniz var. Biraz da bu konulara değinebilir misiniz acaba?
Fatma: Kadının varlığı, bakış açısı çok farklı. Beynimizin bile farklı boyutunu kullanıyoruz. Dolayısıyla aynılığın, kadın, engelli ve birey olmanın getirdiği pek çok sıkıntıyla baş etme birikimimiz var. Kadınla fırsat bularak konuştuğumuzda, çok daha yapıcı olabilecek bireyler olduklarını düşünüyorum. Kendimle ve çevremdeki insanlardan yola çıkarak engelli kadına baktığımda, kaybettiğimiz görme, yürüme ve başka yetilerin yerini çok daha farklı derinlikler, bakış açıları alıyor. Özellikle engelli kadının toplumda var olmak yönünde yer bulabildiği oranda daha güzel şeylerin çoğalacağı inancını taşıyorum.
Şule: Kendi yaşamınızdan yola çıkarak örnekler vermek isterseniz, toplumun da daha farklı algılarla yönlendirdiğini düşünürsek, bir engelli kadının en çok zorlandığı konu nedir?
Fatma: Toplum bize normal bir birey olarak bakmıyorzaten. Her zeminde olduğu gibi, eğitimde, istihdamda fırsat eşitliği tanımıyor. Çok ciddi bir sıkıntı bizim için. Oysa insan toplum içinde bütün olarak var olabiliyor, özgürleşebiliyor. Düzgün bir eğitim, ekonomik bağımsızlık, bütünüyle özgürlüğe hizmet eden unsurlar. Bu konuda insanı destekleyen güçlü bir yapı yok. ‘Ne gerek var, evde otursun’ anlayışı her adımda benim ayağıma takıldı. Engelli bir kadın olarak var olmaya çabalarken, toplum içinde, eğitimde, istihdamda sıkıntılar yaşıyorsunuz. Öyle ki bizimle yol yürüyen insanların da farkında olmadan bu anlayışla baktıklarını hissettiğim zamanlar oldu.
Şule: Engelli erkekler de birey olma meselesinde yok sayılıyorlar, sadece engelli olma ön plana çıkıyor ama sanki bu durum, engelli erkeklere oranla engelli kadınlarda daha farklı seyrediyor. Bu konuda ne düşünüyorsunuz?
Fatma: Ne yazık ki öyle. Dönüp baksanıza, sadece engelli kadınlar değil, bizim toplumumuzda her gün onlarca kadın öldürülüyor. Kadını önceliklemeyen, kadına değer vermeyen, kadını önemsemeyen bir toplumuz. Engellilik olayı işin içine girince, ‘Ne gerek var, otursun evinde, dışarıda ne işi var?’ anlayışıyla karşı karşıya kalıyoruz. Oysa, gelişmiş toplumlarda, eğitimde, toplumsal yapıda, yasal anlamda düzenlemelerle insanların ve kadınların daha bağımsız ve üretken olduğunu çok iyi biliyorum. Oralarda artık engellilik sıkıntı değil. Çok heyecan duymuştum. Derneğimizin kurucusu ve başkanı Profesör Aşkın Özdemir, Danimarka’ya gittiğindeki bir anısını anlatmıştı. 20 yıl öncesinden söz ediyor. ‘Her şey engellilerin yaşayabileceği şekilde dizayn edilmişti. Dolaştık, inanılmazdı. En son bizi bir yere götürdüler. Evlenmemiş annelerin rehabilite edildikleri bir zemindi. Şaşırdık. Neden buraya geldiğimizi sorduk.” “Burası, sorunlarımızı daha çözemediğimizin, eksikliklerimizin ortaya konduğu bir zemin. Burayı da görmenizi istedik.” demişler. Şu an batıdaki bizim de taraf olduğumuz Engelli Hakları Sözleşmesinde, var olan unsurları bütün yasal boyutuyla yerine getiren ülkeler, toplumlar, artık engellilikten söz etmiyor, düşünebiliyor musunuz? Bunu, bir çeşitlilik olarak niteliyor. Kime esmerken, kimisi sarışındır şeklinde değerlendiriyor. Bizde kadının bütün gücüne rağmen, bizim toplumumuzda öldürülüyor. Engelli kadın, hiç değer görmüyor.
Şule: Sizinle sohbet etmek çok güzel. Umarım başka platformlarda yine bir araya gelir, farklı farklı konularda da konuşuruz. İzleyicilerimize söylemek istediğiniz mesajlarınızı da alalım isterseniz.
Fatma: Ne olursa olsun, mücadeleden vazgeçilmemesini, imkân varsa, dışarı çıkmalarını, talep etmelerini, umutsuz olmamalarını tavsiye ediyorum. En zor zamanlarda bile, küçücük unsurlardan mutluluk biriktirmek, insana güç katıyor.
Şule: Dışarıda başka etkinlikler olduğunda, yardımcınızın desteğiyle katılabiliyor musunuz?
Fatma: İstanbul’da Marmaray birçok yere gidiyor. Elimizden geldiğince koşulları zorlayarak çıkıyoruz tabi. Ama belli zeminlere gidebiliyoruz Marmaray ile. Kas Hastalıkları Derneğinin bir lifli aracı var. Ne yazık ki şoförü yok. Şoför bulabildiğimiz zaman, aracımızı da kullanıyoruz. O araçla da İstanbul trafiğine çıkmak çok zor. İstanbul Büyükşehir Belediyesi, randevu sistemiyle çalışıyor. Çok zor durumda kaldığımızda, belediyeden destek alarak çıkmaya çalışıyoruz.
Şule: Sosyal medya olmasa, hayatımız bu koşullarda hiç kolaylaşmayacak. Yurt dışında bazı uygulamalar var. Mesela şu anda siz asistanla çalışıyorsunuz. Onlar bu ücreti de karşılıyorlar. Burada böyle bir uygulama yok, daha çok acımak, bir yerde engelliliği kabul etmemek var.
Fatma: Gelişmiş ülkelerde, komşumuz Yunanistan’da, Bulgaristan’da bu hayata geçti. Engelli talep ettiğinde, ihtiyaç duyduğu kadar kişisel asistanla desteklenebiliyor. Umuyorum bir gün, bizler de o olanağa sahip oluruz.
Şule: Çok teşekkür ediyoruz, bizimle böyle bir söyleşi gerçekleştirdiğiniz için. Dergimiz adına, tanıştığımıza çok memnun olduk. Yazılarınızla, sizi daha ayrıntılı tanıyacağımızı düşünüyoruz.
Fatma: Çok sağ olun.
30 Mart 2026
